Доктор Моррис

Рассеянный склероз сколько живут

Слабость в ногах или внезапная неловкость движений после горячей ванны могут быть симптомами рассеянного склероза — аутоиммунного заболевания нервной системы, которое способно привести к полному параличу и слепоте. В России его до сих пор путают со старческой деменцией и очень удивляются, что ему подвержены и активные молодые люди, и дети. 30 мая, в Международный день борьбы с рассеянным склерозом, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Общероссийской организации инвалидов — больных рассеянным склерозом Ян Власов рассказал «Таким делам», как живут пациенты с этим заболеванием и на какие симптомы нужно обратить внимание.

Фотомикрография разрушения миелиновой оболочки нейронов нервной системыФото: Marvin 101/Wikipedia.org Ян Власов, доктор медицинских наук, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Общероссийской организации инвалидов — больных рассеянным склерозомФото: из личного архива

Содержание

Что такое рассеянный склероз

При рассеянном склерозе происходит сбой иммунной системы, и она начинает атаковать мозг, повреждая нервные клетки. Склеротические бляшки — соединительная ткань, которая остается на месте таких повреждений, — могут появиться в любых отделах головного и спинного мозга, поэтому заболевание и называется рассеянным.

Рассеянный склероз может развиваться по-разному: у одного пациента за обострениями будут идти полные или частичные улучшения, а у другого болезнь за десять лет приведет к полной парализации. Ученые до сих пор не знают точно, почему появляется рассеянный склероз, но известно, что стресс и сильные негативные переживания ухудшают состояние больных, а позитивные эмоции улучшают их.

В России, по данным пациентских организаций, 150 тысяч людей, больных рассеянным склерозом. В регистре Минздрава при этом в три раза меньше, чуть более 51 тысячи человек. Это расхождение появляется потому, что региональные министерства здравоохранения, предоставляя данные для федерального ведомства, могут учесть больных, у которых болезнь зашла так далеко, что им уже не помогут препараты, а могут их не учесть.

Как проявляется рассеянный склероз

Рассеянный склероз часто называют «болезнью с тысячами лиц», потому что его симптомы не специфичны и могут то появляться, то исчезать.

«Это слабость в конечностях, особенно усиливающаяся после приема горячей ванны или бани, внезапные приступы нарушения координации движения без головокружения, восстанавливающееся нарушение зрения… — перечисляет Ян Власов. — Все эти симптомы — как прикосновение, могут даже в течение дня меняться, они должны насторожить невролога — с этого начинается рассеянный склероз».

Большая ошибка со стороны пациентов и их окружения не воспринимать эти симптомы всерьез и откладывать визит к неврологу. Если врач сомневается в диагнозе, то он может направить пациента в центр помощи больным рассеянным склерозом. Информацию по регионам можно найти на сайте Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом.

В больнице могут диагностировать рассеянный склероз максимум в течение трех месяцев — и это большой шаг вперед, потому что еще недавно постановка диагноза тянулась несколько лет. Но такой уровень медицины есть только в крупных городах, в сельских поселениях и малых городах зачастую нет профильных специалистов и нужной аппаратуры.

На протяжении почти двадцати лет Российский комитет исследователей рассеянного склероза выезжает в разные регионы и проводит там двухдневные школы по всем аспектам лечения и диагностики рассеянного склероза. Благодаря этому сократились случаи, когда заболевший человек из небольшого города узнавал свой диагноз только через год или три после первого проявления.

«Мы очень надеемся, что в ближайшие шесть лет создадут систему стандартизации специализированной медицинской помощи именно для больных с расеянным склерозом, — говорит Ян Власов. — Если мы создадим систему стандартизации, создадим медучреждения первого уровня, второго, третьего, которые занимаются этой проблемой, мы сможем спокойно охватить и сельские районы, а ведь там все-таки проживает две трети наших граждан. там совместительство очень высокое, оснащение аппаратурой низкое, а до ближайшего населенного пункта, где есть — я не говорю о томографе, хотя бы профильный специалист! — по 500 километров».

Как лечат рассеянный склероз

Сегодня рассеянный склероз считается неизлечимым. Однако при грамотном, правильно подобранном лечении можно улучшить качество жизни и продлить период без инвалидности. Если раньше инвалидность наступала через три-пять лет после лечения, то сейчас при тщательно подобранной терапии ее можно оттянуть на 10, 15 и даже 20 лет. Увеличился и срок жизни больных: сейчас люди с рассеянным склерозом могут жить до 72—75 лет, тогда как раньше они погибали через пять лет после получения инвалидности.

Существует особо тяжелый тип заболевания — первично прогрессирующий рассеянный склероз. У таких пациентов вначале может не быть явных обострений, но болезнь прогрессирует вдвое быстрее обычного и за десять лет человек теряет возможность самостоятельно передвигаться и обслуживать себя. В этом году в России был зарегистрирован первый и единственный в мире препарат для этого типа течения заболевания — ранее такой склероз считался неизлечимым. Согласно результатам недавно проведенного опроса общественной организации, 70% врачей-неврологов признают, что те препараты, которые они назначали пациентам с первично прогрессирующим рассеянным склерозом раньше, просто не могли быть эффективными. Сейчас главная задача — обеспечить доступность инновационной терапии для всех нуждающихся пациентов.

Пациенты с рассеянным склерозом получают лекарства бесплатно, по государственной программе «Семь нозологий». Однако, как на всяких госзакупках, бывают перебои с препаратами — и тогда люди, которым нельзя прекращать терапию, чтобы не допустить обострения, остаются без лекарств. Подобная ситуация произошла в 2016 году. Перебои бывают и сейчас — они связаны с нерегулярностью поставок, с неправильностью выбора времени аукциона или со спариванием аукциона между компаниями, которые занимаются поставкой препарата. «Это чисто торговые дела, которые не имеют отношения ни к власти, ни к пациенту. Мы пытаемся, чтобы этих проблем было меньше, но чем больше у этих структур аппетит, тем больше они готовы грызть друг другу глотки, трудно с этим что-то сделать», — говорит Ян Власов.

Проблемы пациентов с рассеянным склерозом

По исследованию НИИ неврологии десятилетней давности, уровень суицидов среди больных рассеянным склерозом был в семь раз выше среднего по популяции. Сейчас эта цифра, по предположениям экспертов, уменьшилась, но проблема социальной неустроенности осталась. У пациентов с рассеянным склерозом в трех четвертях случаев распадаются браки, 80% из них вынуждены искать новую работу — с учетом своего состояния. «Это ведь в основном молодежь, — говорит Ян Власов. — Человек остается один: дети еще маленькие, родители уже пожилые, помочь ему некому».

Рассеянный склероз, болезнь центральной нервной системы – недуг, стоящий в одном ряду с такими монстрами как рак и инсульт. Однако если рак с инсультом сейчас лечат, то препарата для ликвидации рассеянного склероза пока не существует.

Установлено, что основой болезни является образование бляшек рассеянного склероза – очагов разрушения миелина, вещества, составляющего оболочку нервных волокон головного и спинного мозга. Последствия «нехорошего» недуга – частичная или полная недвижимость.

О рассеянном склерозе мы говорим с заведующим неврологическим отделением Алтайской краевой больницы, главным неврологом Алтайского края Александром Федяниным, доктором с 35-летней практикой.

– Александр Сергеевич, какие отклонения в здоровье должны насторожить человека для того, чтобы тот обратился к неврологу?

– Нарушение зрения, координации движений, изменения силы в конечностях (ослабление мышц рук и ног), недержание мочи, плохое перенесение жары.

– Обратившегося невролог пошлет делать анализы, на основании полученных результатов поставит диагноз …

– Диагноз «рассеянный склероз » сразу не ставится. После сдачи всех анализов пациент какое-то время будет находиться у невролога под наблюдением.

– Рассеянный склероз молодеет?

– И молодеет, и… стареет. Рассеянным склерозом сейчас заболевают как школьники, так и люди старше пятидесяти лет.

– Александр Сергеевич, больные рассеянным склерозом после получения инвалидности становятся федеральными льготниками, имеющими право на бесплатное дорогостоящее лекарство. Однако лекарств, поддерживающих больных рассеянным склерозом, много. Препарат, показанный одному больному, совершенно не подходит другому. Как неврологи определяют, кому из пациентов какое лекарство назначить?

– К сожалению, у нас неврологам приходится назначать лекарства больным рассеянным склерозом, пользуясь методом проб и ошибок. Тогда как есть страны, где применяется система тестирования, позволяющая более точно определить, какой препарат человеку больше показан.

– Человек сразу узнал о том, что болен рассеянным склерозом; получил необходимый ему препарат; проходит, если нужно, профилактический курс лечения в стационаре. Можно ли сказать, что теперь он сможет вести нормальный образ жизни?

– Каждый больной рассеянным склерозом индивидуален, поэтому у каждого свой период ремиссии (восстановления сил). Бывает, ремиссия идет несколько месяцев, а бывает – 20 лет. Согласитесь,что двадцать лет без осложнений для больного рассеянным склерозом весьма неплохо.

– Жизненно необходимый препарат для больного рассеянным склерозом представляет собой ампулы с лекарством. Уколы делают либо через день, либо – каждый день. Слышала, что после них и краснота образуется, и шишки. Александр Сергеевич, когда же больные рассеянным склерозом получат более удобное лекарство? Есть надежда, что действенное лекарство от рассеянного склероза в конце концов найдут?

– Ну, конечно же есть, если врачи и ученые всего мира на эту болезнь ополчились.

P.S. Согласно постановлению Правительства, больной рассеянным склерозом имеет право на дополнительную жилплощадь (смотреть пункт «Заболевания центральной нервной системы»).

По материалам: ШколаЖизни.ру
Просмотров: 666

Что такое рассеянный склероз?

Рассеянный склероз является заболеванием центральной нервной системы, нарушающим способность мозга передавать и принимать различные сигналы.

Он называется «рассеянным»

Поскольку поражает несколько отделов головного и/или спинного мозга

Он называется «склерозом»

Поскольку рассеянный склероз приводит к уплотнению ткани (в результате чего образуется так называемая склерозированная ткань)

Для чего нужно изучать рассеянный склероз?

Поскольку рассеянный склероз является распространенным заболеванием центральной нервной системы.

Около 3х миллионов человек по всему миру и около 5.000 в Израиле страдают от рассеянного склероза.

Пока не найдено лекарство от этой болезни.

Зачастую рассеянный склероз поражает:

Молодых людей и людей среднего возраста

В большинстве случаев рассеянный склероз поражает людей в возрасте 15-45 лет.

На сегодняшний день, благодаря успешным методам диагностики, болезнь может быть обнаружена даже у 8-летних детей.

Семьи

Рассеянный склероз может в значительной мере повлиять на близких людей. Им приходится частично брать на себя денежные расходы, выполнять дополнительные домашние работы и оказывать близкому человеку, страдающему от рассеянного склероза, моральную поддержку.

Данная информация не заменяет профессиональную беседу между пациентом и лечащим врачом, предоставляющим информацию о различных процедурах, либо лекарствах, описанных в данной брошюре.

Каким образом рассеянный склероз поражает центральную нервную систему?

Мозг действует подобно телефонному коммутатору,

направляющему электрические импульсы по нервам в различные части тела. Данные импульсы управляют всеми нашими произвольными и непроизвольными движениями.

Большая часть здоровых нервов изолированы при помощи миелиновой оболочки

Миелиновая оболочка является защитным слоем, обеспечивающим свободную передачу электрических импульсов вдоль нервов.

При рассеянном склерозе происходит разрушение миелина

В области потери миелина образуются рубцы.

Изрубцованная ткань может исказить, либо даже полностью заблокировать передаваемые нервам импульсы.

В результате больному становится труднее контролировать свой организм, поскольку нервные импульсы не достигают своей цели.

Источник возникновения рассеянного склероза остается загадкой, однако имеются случаи рассеянного склероза, когда имеют место:

Реакция иммунной системы организма

Человеческий организм защищен специальной системой, уничтожающей проникающие в него вирусы и микробы.

У людей, страдающих от рассеянного склероза, данная защитная система может атаковать клетки собственного организма.

Непонятно, что вызывает подобную иммунную реакцию.

Атака вирусов или микробов

Причиной заболевания рассеянным склерозом может стать влияние обычного вируса или микроба.

Встречаются случаи заболевания рассеянного склероза, сочетающие оба явления:

Атака вирусов или микробов и иммунная реакция организма на данную атаку.

Вирусы или микробы, поразившие клетки.

Иммунная система организма ошибается, атакуя не только вирусы и микробы, но и сами клетки.

Несколько заблуждений относительно рассеянного склероза

Заблуждение: рассеянный склероз заканчивается летальным исходом

Факт: у большинства людей, страдающих от рассеянного склероза, обычная или почти обычная продолжительность жизни.

Заблуждение: в конечном итоге, рассеянный склероз заканчивается параличом

Факт: большинство людей, страдающих от рассеянного склероза, способны передвигаться сами. Вместе с тем, есть и такие, которые нуждаются в палочке, в костылях, в инвалидном кресле или другом вспомогательном средстве.

Заблуждение: рассеянный склероз – заразное заболевание.

Факт: не существует ни одного доказательства того, что человек, страдающий от рассеянного склероза, может передать его другому человеку при помощи случайного прикосновения или полового акта.

Заблуждение: невозможно помочь человеку, страдающему от рассеянного склероза.

Факт: на сегодняшний день существуют лекарства, способные замедлить процесс развития рассеянного склероза у части людей, страдающих от этого заболевания.

Также существуют лекарства, способные облегчить многие симптомы рассеянного склероза.

Изменения в режиме питания могут улучшить самочувствие.

Рассеянный склероз проявляется по-разному у разных людей и у одного и того же человека в разное время Симптомы могут проявляться в легкой или в тяжелой форме

Возможные симптомы:

  • Спастичность: повышение жесткости мышц или мышечные спазмы
  • Нарушения зрения (утрата зрения, ухудшение зрения, диплопия и т.п.)
  • Слабость или чрезмерная усталость
  • Ощущения онемения или покалывания
  • Нарушение походки, покачивание или неустойчивость при ходьбе
  • Тремор (дрожь) или непроизвольные движения
  • Ухудшение координации
  • Нарушения функции мочевого пузыря или кишечника, или проблемы в сфере половой жизни
  • Нарушения речи
  • Частичный или полный паралич какой-либо части тела

Рассеянный склероз может протекать по-разному:

Существуют два основных типа рассеянного склероза:

  • Ремитирующий

Обострения сменяются периодами ослабления или даже исчезновения симптомов на несколько месяцев или лет

  • Прогрессирующий

Болезнь постепенно прогрессирует с течением времени.

В некоторых случаях ремитирующий тип рассеянного склероза может перейти в прогрессирующий

Установление диагноза рассеянного склероза может быть нелегким делом Порою проходят годы с момента появления первоначальных симптомов рассеянного склероза до определения окончательного диагноза.

Это происходит по следующим причинам:

Первоначальные симптомы

Эти симптомы зачастую являются настолько легкими, что пациент не обращается за советом к врачу.

Случается также, что эти симптомы «появляются и исчезают».

Иные заболевания

Центральной нервной системы сопровождаются симптомами, идентичными симптомам рассеянного склероза. Также и определенные проблемы в сфере душевного здоровья могут сопровождаться симптомами, похожими на симптомы рассеянного склероза.

На основании симптомов, врач может: Выявить всю медицинскую историю пациента (анамнез)

Это помогает врачу получить полную картину состояния здоровья пациента.

Врач задает вопросы также о характере симптомов и времени их возникновения.

Проверить функцию нервной системы

Так, например, врач может проверить рефлексы, равновесие, координацию и зрение, и также провести поиск областей онемения.

Направить пациента на диагностические проверки

Среди них:

  • MRI -магнитно-резонансная томография, которая обеспечивает подробные снимки головного и спинного мозга.
  • Компьютерная томография (Си-Ти), обеспечивающая рентгеновские снимки головного и спинного мозга.
  • Проверка методом «вызванных потенциалов» (ВП), при которой измеряется точность и быстрота реакции центральной нервной системы на определенный импульс.
  • Пункция спинного мозга, с целью проверить наличие признаков заболевания в спинномозговой жидкости.

Два основных признака, подтверждающих наличие рассеянного склероза:

  • Симптомы проявляются в различных частях нервной системы
  • Наличие по крайней мере двух отдельных приступов болезни

Рассеянный склероз поддается лечению, на сегодняшний день не существует полного излечения от рассеянного склероза. Однако, есть много способов помочь вам сохранить самостоятельность,чувствовать себя комфортно и продолжать работать.

Лечение рассеянного склероза может включать следующее:

Соблюдение здорового образа жизни

Крайне важно тщательно следить за своим здоровьем, остерегаться инфекций и других заболеваний. Обратите особое внимание на следующие моменты:

* выполняйте постоянные физические упражнения

(перед началом выполнения программы физических упражнений необходимо проконсультироваться с врачом)

  • потреблять питательную пищу. Ежедневный рацион должен включать составляющие каждой из 5-ти пищевых групп.
  • хорошо высыпаться.
  • в случае инфекционного заражения немедленно обратиться за медицинской помощью.

Лекарства

Существует немало лекарств, предназначенных для лечения рассеянного склероза и его симптомов.

Физиотерапия

Программы физических упражнений могут помочь людям после острых приступов вновь обрести контроль над своими мышцами.

Водная физиотерапия (гидротерапия) может особенно помочь тем, кто страдает от рассеянного склероза.
Трудотерапия

Данный вид лечения помогает людям с ограниченными возможностями оставаться как можно более самостоятельными.

Например, можно научить их новым способам одевания, приготовления пищи, вождения машины и т.д.

Их также можно обучить использовать особое оборудование и внести изменения в своей квартире, на рабочем месте либо в машине, чтобы они почувствовали себя как можно более уверенно и комфортно.
Лечение дефектов речи

Есть люди, которым трудно разговаривать из-за слабых мышц и отсутствия координации.

Лечение дефектов речи логопедом может помочь в улучшении речевых навыков.

Консультация

Индивидуальное и групповое лечение может помочь людям, страдающим от рассеянного склероза и членам их семей, побороть депрессию, чувство страха и ограничения возможностей, вызываемые рассеянным склерозом.

Ответы на некоторые вопросы

Кто страдает рассеянным склерозом?

Есть люди, для которых вероятность заболеть рассеянным склерозом выше средней. Среди них:

  • Возраст: от 18 до 40 лет
  • Женщины
  • Выходцы из северной Европы
  • Жители районов с умеренным климатом (чем ближе к экватору – тем меньше случаев рассеянного склероза)

Рассеянный склероз — наследственное заболевание?

В общем – нет.

Однако, для некоторых семей вероятность заболевания рассеянным склерозом, видимо, выше, чем для других.

Может ли рассеянный склероз повлиять на душевное здоровье?

В некоторых случаях рассеянный склероз влияет на душевное и эмоциональное состояние.

Например, у людей, страдающих рассеянным склерозом, могут проявляться:

  • Колебания настроения
  • Растерянность
  • Депрессия

Если Вы чувствуете один из подобных симптомов, посоветуйтесь с лечащим врачом.

До какой степени симптомы могут обостряться?

Это невозможно предсказать.

Каждый случай рассеянного склероза отличается от других.

Так, например, некоторые люди лишаются способности ходить, а у других болезнь проявляется лишь легкими симптомами, без каких-либо функциональных ограничений, или с легкими ограничениями.

А что насчет половой жизни?

Многие из страдающих рассеянным склерозом способны к абсолютно нормальной половой жизни.

У других могут возникнуть какие-либо проблемы.

Часто самое важное — это сохранять искренность в отношениях и гибкость во всем, что связано с проявлениями сексуальности.

Смогу ли я родить детей?

Да, за исключением тех случаев, когда тяжелые ограничения создают проблему. Посоветуйтесь с лечащим врачом.

Могут ли симптомы исчезнуть навсегда?

Видимо, нет. Однако, никто не может определить, как будет протекать рассеянный склероз у конкретного человека.

Существует много возможностей получения помощи и информации для больных рассеянным склерозом и их родственников. Например:

Лечащий врач

Поскольку течение рассеянного склероза непредсказуемо, жизненно важно находиться под постоянным наблюдением врача.

Группы поддержки

Участники групп поддержки рассказывают друг другу о том, что с ними происходит, и тем самым помогают друг другу справиться с рассеянным склерозом.

Невропатологические клиники при больницах и больничных кассах, а также Общество рассеянного склероза

Эти учреждения могут предоставить информацию о рассеянном склерозе и новых методах лечения.

Израильское Общество рассеянного склероза

Является отличным источником информации.

Фейсбук: » ידידי וחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע»ר) » (на иврите: друзья и члены Израильского общества рассеянного склероза).

אם כך ,
טרשת נפוצה היא מחלה בלתי ניתנת לחיזוי,
אך התייחסות חיובית
יכולה לשנות את המצב מן הקצה אל הקצה !

Итак, рассеянный склероз – непредсказуемая болезнь,

Но положительный подход

Может радикально изменить ситуацию!

√ Изучите максимум информации

о рассеянном склерозе

√ Обратитесь к лечащему врачу

При обнаружении симптомов рассеянного склероза

√ Берегите здоровье!

Хорошее состояние здоровья может значительно

улучшить самочувствие

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *