Рассеянный склероз группа инвалидности

^^^^^^^^ ЭПИДЕМИОЛОГИЯ И СТАТИСТИКА ИНВАЛИДНОСТИ

© КОЛЛЕКТИВ АВТОРОВ, 2017 УДК 616.832-004.2-036.86:312.6

Иванова Е.В.1, Бахтиярова К.З.1′ 2, Сафронова Е.В.3

АНАЛИЗ ПЕРВИЧНОЙ ИНВАЛИДНОСТИ ВСЛЕДСТВИЕ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА ПО ГОРОДУ УФА ЗА 2010-2016 гг.

1ФГБОУ ВО «Башкирский государственный медицинский университет» Минздрава России, 450000, г. Уфа, Россия; 2ГБУЗ РБ «Республиканская клиническая больница им. Куватова», 450005, г. Уфа, Россия; 3ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Республике Башкортостан» Минтруда России, 450015, г. Уфа, Россия

Проведен анализ первичной инвалидности вследствие рассеянного склероза в крупном промышленном городе Уфа за период 2010-2016 гг. Отмечено снижение ее уровня с 0,23 в 2010 г. до 0,14 в 2016 г. на 10 тыс. населения, преобладание в структуре лиц молодого и среднего возраста, а также IIIгруппы инвалидности. В течение первых 5 лет от начала заболевания признаки стойкой нетрудоспособности имеют 36,8% больных, через 10 лет — 62%. Большинство признанных инвалидами имеют вторично прогрессирующий и ремиттирующе-прогрессирующий тип течения заболевания.

Ключевые слова: рассеянный склероз; инвалидность.

Для корреспонденции: Иванова Елена Владимировна, аспирант кафедры неврологии с курсами нейрохирургии и медицинской генетики. E-mail: elenaivanovaufa@mail.ru.

Ivanova E.V.1, Bakhtiyarova K.Z.1,2, Safronova E.V.3

ANALYSIS OF THE STRUCTURE OF THE PRIMARY DISABILITY DUE TO MULTIPLE SCLEROSIS IN THE CITY OF UFA OVER 2010-2016

1Bashkir State Medical University, 450000, Ufa, Russian Federation;

2G.G. Kuvatov Republican Clinical Hospital, Ufa, 450005, Russian Federation;

3Main Bureau of the Medical-Social Examination of the Republic of Bashkortostan, 450015, Russian Federation

Keywords: multiple sclerosis, disability.

Received 21 April 2017 Accepted 23 May 2017

Рассеянный склероз (РС) — достаточно широко распространённое дизиммунно-нейродегенеративное заболевание центральной нервной системы, поражающее в основном лиц молодого возраста и почти с неизбежностью приводящее на определённой стадии своего развития к инвалидизации. Эта болезнь хроническая, в большинстве случаев прогрессирующая, непредсказуемая в течении и в настоящее время неизлечимая. В последние годы отмечается рост заболева-

емости РС. Это обусловлено как совершенствованием методов диагностики, так и абсолютным ростом числа заболевших. Последнее связывают с растущей урбанизацией населения и воздействием различных неблагоприятных факторов внешней среды в про-мышленно развитых районах. Расширяются и возрастные рамки данного заболевания: типичным возрастом, в котором дебютирует РС, теперь считается возраст от 10 до 59 лет .

Epidemiology and statistics of disability

РС является одной из наиболее частых причин ин-валидизации в молодом возрасте во всем мире (Ma V.Y. et al., 2014). Несмотря на значительные достижения в области разработки иммуномодулирующей терапии и создание препаратов, изменяющих течение РС (ПИТРС), до настоящего времени долгосрочный прогноз РС остаётся неблагоприятным: через 10 лет после дебюта более 50% пациентов являются нетрудоспособными и около 30% нуждаются в постоянном постороннем уходе (Hassan-Smith G., Douglas M.R., 2011).

Исследований, посвящённых проблемам инвалидности при данном заболевании, очень мало. Имеются единичные работы, касающиеся изучения инвалидности вследствие всех болезней нервной системы, в которых авторы только упоминают о РС как о занимающем в структуре инвалидности от заболеваний нервной системы 1-2-е ранговое место .

В настоящее время в существующей отчетности бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) сведения об инвалидности вследствие РС отсутствуют. Не разработаны и четкие критерии определения групп инвалидности при нарушении функций нервной системы у пациентов с РС. При этом более чем у половины больных при длительности заболевания свыше 10 лет возникают трудности в выполнении профессиональных обязанностей, а через 15-20 лет от начала заболевания они в лучшем случае вынуждены заниматься поисками работы с более лёгкими условиями труда.

Выключение в связи с инвалидизацией большого числа трудоспособных людей из активной жизни, большие расходы на диагностику, лечение, реабилитацию и социальную помощь делают проблему РС социально и экономически значимой.

Цель исследования — изучить уровень и динамику первичной инвалидности вследствие РС в крупном промышленном центре — Уфе, столице Республики Башкортостан в период 2010-2016 гг.

Материал и методы

Ретроспективно проанализирована информация о больных РС по данным регистра Республиканского центра рассеянного склероза (РЦРС) на базе Республиканской клинической больницы им. Г.Г. Куватова (Уфа), формы федерального государственного статистического наблюдения № 7-собес «Сведения о медико-социальной экспертизе в возрасте 18 лет и старше» за 2010-2016 гг., информационно-статистических сборников «Состояние инвалидности и реабилитации инвалидов по городу Уфа» за период с 2010 по 2016 гг. На всех больных заполнены анкеты, разработанные международной рабочей группой по изучению эпидемиологии PC при Норвежской академии наук и письменности, переведённые и дополненные на кафедре неврологии и нейрохирургии РГМУ (Гусев Е.И., Бойко А.Н., 1997), в них дополнительно были включены медико-социальные вопросы. Проведен анализ динамики первичной инвалидности, изучены возрастные особенности и определены основные тенденции. Статистическая обработка результатов проводилась с использованием программных пакетов ППП Statistica 10. Показатели представлены в виде среднего арифметического со стандартным отклонением (М±у).Для изучения взаимосвязи между двумя признаками использовали ко-

эффициент ранговой корреляции Спирмена (г). Различия считались статистически значимыми при р < 0,05.

Результаты и обсуждение

На учёте в РЦРС на 01.01.2017 состоят 527 человек с достоверным диагнозом по критериям МакДональда 2010 г., постоянно проживающие в Уфе и заболевшие в период с 1968 по 2016 г., из них 377 (71,5%) женщин и 150 (28,4%) мужчин. Соотношение женщин и мужчин — 2,5:1, больных в трудоспособном возрасте — 425 (80,6%). Распространённость РС в Уфе составляет 50,9 на 100 тыс. населения. Стандартизованный показатель распространённости — 45,9:100 000 .

В анкетах на необходимость в абсорбирующем белье, средствах дополнительной опоры при передвижении указали 93 (66%) человека. Также 62% анкетированных отметили использование личных средств при проведении диагностических исследований (в частности МРТ-диагностики) и приобретении лекарственных препаратов (кроме ПИТРС).

В структуре инвалидности стойкая нетрудоспособность вследствие неврологических болезней в Уфе среди лиц старше 18 лет с 2010 по 2014 г. занимала 6-е место (усреднённый показатель 3,2%), а в 2015 г. поднялась на 5-е место (193 человека — 3,8%) . Число впервые признанных инвалидами вследствие РС в возрасте 18 лет и старше за период с 2010 по 2016 г. составляет 141, или 0,18 на 10 тыс. населения. Тенденция к снижению уровня первичной инвалидности взрослого населения отмечается с 2013 г. (рис. 1).

Невысокие ранговые места в структуре первичной инвалидности болезни нервной системы занимают и в других регионах Российской Федерации, где проводились подобные исследования . В Курской области в регистре больных РС 60% имеют инвалидность . Преобладание в структуре инвалидности от неврологических заболеваний лиц III группы и лиц молодого и среднего возраста отмечено в ряде регионов России .

Основная доля лиц со стойкой нетрудоспособностью вследствие РС — инвалиды III группы (рис. 2). В структуре первичной инвалидности по возрасту в период с 2010 по 2016 г. преобладают лица молодого (18-44 года) и среднего (женщины от 45 до 54 лет, мужчины от 45 до 59 лет) возраста (рис. 3).

Средняя продолжительность болезни до определения III группы инвалидности составила 10,4±8,3 года (у женщин — 12,05±8,7, у мужчин — 5,8±5,49

Медико-социальная экспертиза и реабилитация. 2017; 20 (3) DOI: http://dx.doi.org/10.18821/1560-9537-2017-20-3-144-147

Эпидемиология и статистика инвалидности

30-,

Рис. 1. Динамика первичной инвалидности вследствие РС по Уфе за 2010-2016 гг.

о

о • Ч ‘ s

о 15-m

§ 10

ш

I II III 1 II III 1 I II III 1 II III 1 I II III 1 I II III 1 I II III 1

Группы инвалидности

Рис. 3. Распределение инвалидов по группам инвалидности в зависимости от возраста за 2010-2016 гг.

25-,

О) у

р

И Jlill IIP Ml й. J

2011 ‘2012 I I

2013 Годы

2014 ‘ 2015

I U^DI

группа §§] II группа 0 III группа

Рис. 2. Структура первичной инвалидности вследствие РС по группам по Уфе за 2010-2016 гг.

70-1 6050-|40-3020100-

10,7±!1,6

Группы инвалидности

Рис. 4. Средняя продолжительность заболевания до определения инвалидности.

— 3,7±0,7, у женщин — 3,6±0,5 года, в Амурском крае в 2007-2011 гг. — 7,7±0,38 года . Этот феномен можно объяснить улучшением диагностики РС, появлением МРТ, широким применением ПИТРС, что влечет за собой более медленное прогрессирова-ние заболевания и отсроченное появление признаков стойкой нетрудоспособности. Немаловажным является и тот факт, что более раннее выявление РС у лиц молодого возраста ставит перед ними задачу рационального подбора профессии, что позволяет дольше оставаться трудоспособным в своей профессии.

В первые 5 лет от начала заболевания инвалидами были признаны 52 (36,8%) человека, при этом 36 (69%) из них определена III группа, через 10 лет от начала заболевания стойкую нетрудоспособность имели уже 88 (62%) человек, 55 (62%) из них — III группу инвалидности. Более чем через 10 лет от начала заболевания признано инвалидами 52 (36,8%) человека, из них 32 (61,5%) — III группы. В более ранние сроки инвалидность была определена у пациентов, занятых физическим трудом, а также имеющих первично-прогрессирующий тип течения РС. Полученные данные сопоставимы с результатами, полученными другими исследователями в РФ .

В ряде регионов РФ зарегистрированы более высокие доли лиц, признанных инвалидами от РС в первые 5 и 10 лет от начала заболевания. Так, в Амурской области в 1985 г. через 5 лет после появления первых симптомов заболевания инвалидами были признаны 42,6%, через 10 лет — 71,8%, а в Новосибирске в 2005 г. через 5 лет признаки стойкой нетрудоспособности имели 56,5%, а через 10 лет — уже 84% страдающих РС . Помимо улучшения диагностики, появления МРТ-исследований, проведения исследований ликвора, ши-

Epidemiology and statistics of disability

рокого применения ПИТРС, данный факт можно объяснить также изменением критериев определения группы инвалидности, претерпевших несколько пересмотров за последние годы. В настоящее время бюро МСЭ руководствуется «Классификациями и критериями, используемыми при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы», утверждёнными приказом Министерства труда и социальной защиты населения № 1024н от 17.12.2015, в которых основой для определения стойкой нетрудоспособности при РС является балл инвалидизации по EDSS (3,5-4 балла соответствуют III группе инвалидности, 5-7 баллов — II группе, 7,5-9 баллов — I группе), в связи с чем уменьшилось число лиц, признанных инвалидами с менее выраженными нарушениями.

Инвалидами по другой патологии (в одном случае вследствие злокачественного заболевания, в другом -вследствие сахарного диабета) являются 2 человека, страдающие РС.

Заключение

Несмотря на невысокий уровень инвалидизации вследствие РС в Уфе, среди инвалидов преобладают лица молодого и среднего возраста, что влечет за собой большие экономические потери как для семьи, так и для государства.

Показатель первичной инвалидности за период наблюдения составляет 0,18 на 10 тыс. населения. Среди впервые признанных инвалидами основную долю составляют лица с III группой инвалидности (70%). Преобладание в структуре инвалидности III группы отмечается и в других регионах РФ .

Признание человека инвалидом согласно существующим критериям инвалидности в преобладающем числе случаев связано с потерей работы, снижением доходов, а вместе с этим ухудшением качества жизни семьи инвалида. При прогрессировании заболевания и нарастании балла по EDSS больному требуется уход, что приводит к «выпадению» из социума и члена семьи инвалида, осуществляющего уход. Для общества это затраты, связанные с пенсионными выплатами, обеспечением техническими средствами реабилитации, организацией квот для работающих инвалидов. Требуется разработка критериев инвалидности, при которых бы учитывалась не только тяжесть неврологического дефицита, но и социальные и психологические факторы, которые присущи больным РС, а также увеличение квотирования рабочих мест для инвалидов, стимулирование заинтересованности работодателей в обеспечении специальных условий труда для инвалидов.

Конфликт интересов. Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.

Финансирование. Исследование не имело спонсорской поддержки.

ЛИТЕРАТУРА

1. Шмидт Т.Е., Яхно Н.Н. Рассеянный склероз: руководство для врачей. 5-е изд. М.: МЕДпресс-информ; 2016.

2. Любимова А.В., Карасенко И.Б. Особенности формирования первичной инвалидности у лиц молодого возраста в Сахалинской области в 2007-2011 гг. Медико-социальные проблемы инвалидности. 2012; (3): 78-81.

6. Информационно-статистические сборники «Состояние инвалидности и реабилитации инвалидов по городу Уфа» за 20102015 гг.

7. Гришина Л.Р., Алисханов М.А. Структура и уровень инвалидности по основным классам болезней в Республике Ингушетия. Вестник Всероссийского общества специалистов по медико-социальной экспертизе, реабилитации и реабилитационной индустрии. 2012; (4): 39-43.

8. Захарьин А.Г. Динамика первичной инвалидности в Новосибирской области. Вестник Всероссийского общества специалистов по медико-социальной экспертизе, реабилитации и реабилитационной индустрии. 2015; (1): 80-5.

12. Карнаух В.Н. Анализ инвалидизации при рассеянном склерозе. Сибирский медицинский журнал. 2011; (1): 115-7.

1. Schmidt T.E., Yakhno N.N. Multiple sclerosis: a guide for physicians. 5th Ed. Moscow: Medpress-inform; 2016. (in Russian)

Медико-Социалная Экспертиза (далее МСЭ) – многие из пациентов не знают что это, и нужно ли это. Ответ прост: группу инвалидности необходимо устанавливать в любом случае, однако хотим еще раз предупредить пациентов

ДИАГНОЗ НЕ ЯВЛЯЕТСЯ КРИТЕРИЕМ ДЛЯ УСТАНОВЛЕНИЯ ТОЙ ИЛИ ИНОЙ ГРУППЫ ИНВАЛИДНОСТИ!!!

А теперь, давайте разбираться подробно в установлении группы инвалидности пациентам с диагнозом рассеянный склероз.

Что необходимо пациенту для подачи документов и прохождение МСЭ:

1. У пациента на руках должен быть полный пакет документов, в том числе:

• выписки от специалистов по рассеянному склерозу (врач-невролог МОРСа);
• диагностические исследования (МРТ, КТ, люмбальная пункция, последняя при необходимости). Прошу обратить внимание на то, что есть критерии к установлению группы инвалидности для пациентов с диагнозом рассеянный склероз Приказ Минтруда №1024н от 17.12.2015 (), это так называемая шкала EDSS, исходя из критериев, прописанных в этом Приказе. Поэтому если у вас шкала EDSS менее 3 баллов – нет смысла обращения в бюро МСЭ, для установления вам группы инвалидности. А также если эта шкала EDSS установлена при вашем обращении к врачу-специалисту по рассеянному склерозу в момент вашего ухудшения/обострения, то на момент прохождения МСЭ данная шкала будет не актуальной и врач МСЭ не увидит этих баллов. Мы рекомендуем прохождение МСЭ не а период обострения, но и не сразу после проведенного лечения пациента. Только в момент стабилизации состояния пациента!

2. Итак, у вас есть все перечисленные заключения, указанные в пункте 1, вы обращаетесь в районную поликлинику к врачу-неврологу. На приеме у врача вы сообщаете ему, что хотели бы пройти МСЭ и установить группу инвалидности. При этом врач не должен выносить свой вердикт — да вам группу не дадут! А должен открыть форму № 88/у-06 ( ) и назначить вам прохождение специалистов для получения от них заключений о состоянии вашего здоровья.

Вы должны пройти всех специалистов и сдать необходимые лабораторные исследование, которые они будут вам назначать. Финальный «аккорд» пациентам с диагнозом рассеянный склероз всегда пишет врач-невролог, поэтому это будет ваш последний визит к нему.

Просим пациентов обратить также внимание на то, что если вам необходимы технические средства реабилитации и абсорбирующее белье, вы должны сказать об этом врачу-неврологу или Зам глав.врача по КЭР (консультативно-экспертной работе) — это методист, который заверяет все заключения от специалистов вашей районной поликлиники.

После того, как вам подписали форму № 88/у-06, ваша районная поликлиника передает ваши документы в районный филиал бюро МСЭ, к которому она прикреплена.

Вам поступит звонок от мед. регистратора вашего районного филиала бюро МСЭ и будет назначена дата и время вашего визита для прохождения комиссии (очень часто пациенты сталкиваются с тем, что назначенная дата и время являются обычным визитом для подачи пакета документов, который перечислен в пункте 1).

Вы приходите в филиал бюро МСЭ в назначенный день и время и вас освидетельствует на предмет установления группы инвалидности. В случае установления группы инвалидности вам будет выдана на руки «розовая справка», а также будет разработана .

В ИПРА фиксируются:

• технические средства реабилитации, которые вы должны получить для улучшения качества жизни;
• медицинские мероприятия для поддержания функций организма, которые способствуют стабилизации пациента с диагнозом рассеянный склероз;
• реабилитационные мероприятия (социальная реабилитация-данные способы включают меры, направленные на то, чтобы человек вернулся к общественным и бытовым навыкам жизни, проведение психологической и социальной адаптации, профессиональную реабилитацию — инвалиду помогают вернуться на рынок труда полноценным работником, способным выполнять трудовую деятельность, пациенту помогают подобрать работу и провести этапы профессиональной адаптации, медицинскую реабилитацию — данные методы включают компенсацию и восстановительные меры, направленные на восполнение утраченных заболеванием возможностей, которая является основой всех способов реабилитации, так как другие процедуры могут проводиться только после медицинских мероприятий;
• профессиональная реабилитация и содействие в трудоустройстве.

Филиал бюро МСЭ самостоятельно пересылает данные о группе инвалидности, установленной пациенту, в Пенсионный фонд РФ и Департамент Социальной Защиты Населения для расчета пенсии по инвалидности.

Согласно Постановлению Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом», в котором даны четкие разъяснения о том, кто может получить статус инвалид и о социальной защите инвалидов на территории Российской Федерации (http://www.consultant.ru/cons/cgi/online.cgi?req=doc&base=LAW&n=300826&fld=134&dst=1000000001,0&rnd=0.8242495417166993#014238863563992799), а также прописаны сроки подтверждения группы инвалидности (не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных или абилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма).